“Neeeee Daan die thee!!!” Ze kijkt verschrikt op, en dan naar de kop thee die ze tussen haar smalle bovenbeentjes heeft staan in de rolstoel. “Ohhhh sorry, sorry hoor, sorry…” stamelt ze. Sorry?! Ik gris de beker tussen haar beentjes vandaan, maar het is te laat. Rode vlekken beginnen blaren te vormen onder haar tere jonge huidje. Sorry?! Mijn hart knijpt zich samen. Hoe is het mogelijk. Dit arme kind, met verlamde benen gekluisterd aan een rolstoel, die sorry zegt omdat ze haar eigen benen heeft verbrand…

Daniëlle is geboren met een open ruggetje. Nooit een kans gekregen om kind te zijn. Nooit kunnen kruipen, lopen, rennen. Ze is vanaf halverwege de romp verlamd, moet gekatheteriseerd worden, zit altijd in een rolstoel, met een dik leren corset zodat ze rechtop kan zitten. Ze is één van de kinderen die ik probeer te helpen in het vakantiekamp van de scouting. Een weekje zijn ze er even tussenuit. 

Kinderen, allemaal zijn het kinderen. Spierdystrofie, spasme, verlammingen, allerlei verschrikkelijke aandoeningen en weinig kans om oud te worden. Het is mega confronterend. Een zeer intelligente jongen, die zich hier – zonder zijn computer – door zijn spasme niet ‘verstaanbaar’ kan maken, en uit frustratie en woede dingen rondsmijt. Een meisje, dat niet alleen door haar waterhoofd achter loopt in haar ontwikkeling, maar ook nog enorm gepest wordt. Een jongen met spierdystrofie die gek is op sport, en later voetballer wil worden, maar dan zegt: maar dat leer ik nooit, zo oud word ik denk ik niet.

En dus Daantje. 

We gaan zwemmen, en ik vraag of ze daar zin in heeft. Natuurlijk moet dat met heel veel voorzichtigheid en veiligheidsmaatregelen, drijvertjes, een rubberen corset, en we blijven in het ondiepe kinderbad. “Ohhhh ja,” zegt ze, “Dat is zoooo fijn, dat m’n corset af mag!” Slik. Haar hele bestaan zit ze opgesloten in een hard, zweterig leren corset. Behalve als ze één keer per jaar op kamp mag zwemmen. Slik.

Aan het eind van de week heb ik haar koffertje ingepakt en staan we op het terrein te wachten, terwijl de ouders één voor één hun kinderen komen ophalen. 

“En,” vraag ik, “heb je het een beetje naar je zin gehad?” 

“Ja hoor,” zegt ze, “en ik vind het ook zo fijn voor mijn ouders. Dat ze ook eens een beetje rust hebben. Die moeten altijd maar voor mij zorgen. En mijn zusje. Die kan dan ook eens aandacht krijgen, want het draait altijd om mij.”

Slik. Tien jaar oud is ze. Ik weet niet hoe ik het heb. Als ze weg is, huil ik.

Ik was toen een jaar of 20. Het heeft een enorme indruk op me gemaakt. Wat een wijsheid, wat een levenskracht in deze kinderen. Wat zeur ik nou. Waaróver dan. En nu denk ik daar weer aan terug, nu ik zelf aan bed en stoel gekluisterd ben. Met hoop op herstel.

Ik heb geen idee hoe het verder is gegaan met Daan. Of ze nog leeft. Maar in mijn hart blijft ze voor altijd. Ik zal haar nooit vergeten.
Dankjewel, Daantje.