Ik moet er van binnen wel om lachen. Het komt regelmatig voor, dat ik vertel dat ik diabetes heb. Ik loop met zo’n spierwitte sensor op m’n arm en dat roept wel eens vragen op. En als mijn bekentenis dan – goedbedoeld – beantwoord wordt met “Mijn oma heeft het ook”, wil ik er gelijk verder over praten. Maar dat heeft meestal niet zo veel zin.

Het punt is, de oma waar jij het over hebt, heeft waarschijnlijk op een andere manier diabetes dan ik. Ik ken niemand die ook DM1 LADA heeft. Ik weet niet hoe die anderen het allemaal doen. Ik moet het hebben van forums of websites. En van mijn eigen ervaringen. Maar ik zou best iemand willen kennen die het ook heeft!

Het valt niet te begrijpen

Ik verval vaak in uitleg. Ik probeer er toch iets over te vertellen. Maar ja, het is allemaal zó ingewikkeld dat zelfs specialisten het niet precies weten. Of kunnen voorspellen hoe het verloopt. Ik neem het ook niemand kwalijk als ze niet begrijpen wat ik wel en niet moet doen, wat een hypo is, wat insuline doet, wat koolhydraten zijn. Zelfs de recepten voor diabeten (ik geloof dat ik dat woord zelf heb verzonnen) bevatten vaak juist veel méér koolhydraten dan ik normaal gesproken eet, geen idee waarom dat is. Net als de “suikervrije producten” die bomvol andere koolhydraten zitten. En dan heb ik het alleen nog maar over koolhydraatinname, en niet over alle andere dingen die je bloedglucosewaarde beïnvloeden.

Ik heb er zelf al aardig wat tijd in gestoken om allerlei dingen uit te zoeken, maar als je gezond bent is er geen reden om alles over koolhydraten te willen weten, dat is logisch. En helemaal niet erg. Als ik bij je te gast ben hoef je er geen rekening mee te houden, het is mijn eigen verantwoordelijkheid om iets wel of juist niet af te slaan. Mijn eigen onoplosbare puzzel.

Ja, het is fijn als je begrip toont, dat het een onoplosbare puzzel is. Geen simpele 1 + 1 = 2. Mijn hoofd draait overuren! De combinatie van hoogbegaafdheid of Rain Forest Mind of brain deficit hyperactivity disorder of pietje precies of hoe je het ook wil noemen, maar dàt dus, dat combineert nou niet echt lekker met zo’n zelfmanagement ziekte. Altijd analyseren, nadenken, plannen, meten, en jezelf op je nek zitten – je bent tenslotte zelf de enige ‘schuldige’, en je wilt het zo graag goed doen! En dan, net als je besluit om het een beetje relaxter naar de achtergrond te schuiven, het een beetje los te laten, krijg je weer een hypo.

Nee, ik heb geen idee hoe anderen het doen. Ik ben niet gemiddeld. Eén op de honderd mensen heeft diabetes type 1, waarvan 1 op de 100 de variant LADA, en 1 op de 50 mensen heeft zo’n hyperactivity brain, dus dat maakt een kans van … 1 op de 500.000? Zonder gekheid, natuurlijk, niemand is gemiddeld. Maar ik zou af en toe wel willen dat ik meer gemiddeld was. Ik heb het gevoel dat sommige dingen elkaar versterken, waardoor het nog lastiger is om ermee om te gaan. Het is geen toeval dat ik op m’n blog zowel een categorie HB als DM1 heb, want dat zijn echt onderwerpen waar ik een heel boek over zou willen schrijven! Alsof ik daarmee iets kan veranderen… Nou ja, misschien mijn eigen peace of mind?

Doe mij maar geen hypo

Het stond laatst ineens een momentje in de schijnwerpers, diabetes. Naar aanleiding van een petitie zou in de Tweede Kamer de vergoeding van bloedglucosesensors worden besproken. In tegenstelling tot de ons omringende landen, vinden wij dat de voordelen onvoldoende evident zijn om over te gaan tot vergoeding. Bizar. Zo’n ding is een enorme verbetering van de kwaliteit van leven èn kan letterlijk levens redden! Ik kan het me momenteel permitteren om ze zelf aan te schaffen, en geef daarmee de zorgverzekering het voordeel, maar ik moet er niet aan denken om weer terug te moeten naar de vingerprikken als ik de sensors niet meer kan betalen. Probeer het maar eens: achter het stuur in je vinger prikken en een bloeddruppel op een meetstripje prutsen. Het wordt echt onderschat hoevaak je niet meet vanwege de omstandigheden, terwijl je met zo’n sensor gewoon kunt meten wanneer je maar wilt! Op het werk, op straat, in gezelschap, tijdens het sporten … Leve de Free Style Libre! En omdat zo’n sensor meer is dan een momentopname, kun je de trend zien en anticiperen op een aankomende hypo. Want die hypo’s, die te lage bloedsuikerwaarden, zijn net zo ongezond als die te hóge bloedsuikerwaarden, en misschien wel gevaarlijker.

We maken er vaak maar een grapje van: “je hebt zeker een hypo?!” Ondertussen probeer ik er maar niet teveel over na te denken of te lezen. Want ik heb ze best vaak, en dat is echt helemaal niet goed voor je. Op het moment zelf is het ook geen pretje voor je hersenen. Maar op termijn loop je allerlei enge risico’s. Niet alleen langetermijn complicaties van de hypers dus, maar ook nog van de hypo’s!

Wat ik zelf zo naar vind aan zo’n hypo is niet alleen het fysieke. Ik hou er gewoon niet van om niet in control te zijn. Dus ik moet zorgvuldig opletten wanneer ik een hypo zou kunnen krijgen, proberen dit te voorkomen zònder weer een ongezonde hoge waarde te krijgen, en systematisch te werk gaan als ik er toch eentje krijg. Heel bewust proberen te beseffen dat je even dingen één voor één moet doen, met als eerste: stoppen waar je mee bezig bent en glucose naar binnen zien te werken. Rustig blijven. Direct aangeven dat je even niet goed kan nadenken. Een momentje geduld vragen. Net iets voor mij… 😉

Gewoon doorgaan!

Gelukkig lukt het over het algemeen aardig om me overal doorheen te worstelen. Net zoals dat zoveel anderen lukt. Dat wekt de indruk dat er niet zo veel aan de hand is. En je gezond bent en alles kan doen. Wat soms weer handig is. Zodat je gewoon mee kan doen. Maar het is uiteindelijk niet ècht zo. Je kunt ondertussen behoorlijk gesloopt raken, zowel lichamelijk als geestelijk, van al dat corrigeren en compenseren. Nou was ik gelukkig altijd een typetje met een tikkeltje teveel energie, dus ik heb wat reserve om aan te spreken voordat je het aan me merkt. Maar die reserves heb ik wel nodig!

Ik weet dus niet hoe anderen met DM1 LADA het ervaren, al zou ik dat graag willen. Ik kan alleen maar vertellen hoe het mij vergaat. En hoe ik probeer om te gaan met het beeld dat anderen er van hebben. Dus als je iemand tegenkomt met diabetes, denk dan niet te snel in de bekende vooroordelen. En mijn tip is: zeg alsjeblieft niet meteen dat je oma het ook heeft. Of iets als: dat mag jij zeker niet hebben.

En als je weet waar ik het over heb: laat eens weten waar jij tegenaan loopt. Welke vooroordelen ken jij?

Links

Na het schrijven van dit stukje, ga ik weer eens op zoek naar ervaringsverhalen van anderen. En tot mijn verrassing kom ik hele herkenbare teksten tegen, soms zelfs in dezelfde bewoordingen! Wat leuk! Een reeks voorbeelden:
– https://mijmerize.wordpress.com/2016/07/23/ga-weg-met-je-opmerkingen-reacties-op-diabetes/
– https://www.diabetestype1.nl/blogs/dagelijks-leven/168-ik-ben-diabetes-moe
– https://www.dvn.nl/Leven-met-diabetes/Verhalen/Brechtje
– http://www.diabetes-suikerziekte.nl/2012/05/kinderen-met-diabetes-stuiten-op-veel-onbegrip/
– https://eendiabetes.nl/category/ervaringen/
– https://eendiabetes.nl/2019/07/29/waarom-suikerziekte-een-vervelend-woord-is/
– https://eendiabetes.nl/2019/06/28/weet-wat-je-eet-suzanne/#more-3168
– https://eendiabetes.nl/2019/02/27/openheid-over-ziek-zijn-anne/
– https://eendiabetes.nl/2019/04/01/we-zijn-allemaal-zo-anders/
– https://eendiabetes.nl/2019/05/29/katertje-suzanne/#more-3080
– https://type1.nl/wat-dat-toch-met-diabetes-type-1/
– https://type1.nl/dat-waar-we-het-liever-niet-over-hebben/