Neeee niet wéér! Nadat er eerder vorige week in het nieuws gesproken werd over de kunstalvleesklier die je van je diabetes af zou helpen, is het vrijdag de beurt aan Max Meldpunt om met halve informatie te komen omtrent de verplichte rijbewijskeuring voor diabeten. Wat een frustratie roept dit weer bij me op.

Je zou denken dat ik als “diabeteslijder” blij ben als deze aandoening in het nieuws is. Maar, helaas is het niet alleen de aandoening zelf waar ik aan en onder lijd, maar ook onder alle vooroordelen en misverstanden. En zo’n nieuwsbericht of programma weet daar vaak aardig aan bij te dragen. Wéér een extra steen in je levenslange rugzak.

Vooral als er, verbazingwekkend genoeg, zelfs “mede-lijders” een duit doen in die al zo zware zak. Het vertekende beeld is daardoor nog moeilijker te corrigeren… een onbegonnen zaak.

Eerst ging het dus over de kunstalvleesklier van Robin Koops, die op de markt gebracht wordt door Inreda. Laat ik eerst benadrukken dat ik het een fantastisch initiatief vind, wat een held, wat een doorzettingsvermogen, ik heb er enorm veel respect en grote dankbaarheid voor. Maar… de opmerking dat “je nu kunt leven alsof je geen diabetes hebt”, dat gaat me toch echt te ver. Er wordt, geheel onterecht, de indruk gewekt dat je met deze uitvinding niet anders leeft dan een “gezond” persoon. Iemand die niet dagelijks reservoirs hoeft te vullen en te vervangen. Niet steeds hoeft te zoeken naar het minst beschadigde en aangedane stukje huid om de volgende infusieset te plaatsen. Batterijen moet controleren, opladen, vervangen. Altijd reservespullen bij zich moet hebben. Die zich niet zodanig hoeft aan te kleden dat er plek is voor een pomp, slangetjes, sensoren en dat deze niet worden blootgesteld aan te hoge of lage temperaturen. Die gewoon kan gaan wandelen na de lunch, zonder zich zorgen te maken over een flinke hypo door de beweging na net toegediende insuline. Die zich niet constant af hoeft te vragen wat de samenstelling is van ieder dingetje wat ie eet of drinkt en wat de gevolgen kunnen zijn van een verkeerde inschatting. Die niet dag en nacht hoeft te reageren op allerlei alarmen. Die niet extra vermoeid raakt van de lichamelijk uitputtende bloedglucoseschommelingen. Die niet misselijk is van de glucagon of dextrose, die nodig is om uit een hypo te komen of om deze te voorkomen. Die zich niet voortdurend hoeft af te vragen hoeveel nierschade er al is, en welke andere complicaties hoe dan ook dichterbij komen.

En dit is nog geen uitputtend lijstje… al is het al met al behoorlijk uitputtend 😉

Natuurlijk helpt de techniek. Het is zéker beter dan zonder, echt wel. Maar, je bent er nog NIET vanaf… Dus het is fijn als dat dan ook niet gesuggereerd wordt! En je dus ook niet aan goedbedoelenden hoeft uit te leggen dat de komst van een kunstalvleesklier in de nabije toekomst niet betekent dat “jij geen last meer hebt van diabetes”.

En dan is er aandacht voor “diabetes en het rijbewijs” bij Max Meldpunt. De feiten liegen er niet om: waar een “gezond” persoon voor zo’n 66,- weer 10 jaar auto mag rijden, is iemand met diabetes zomaar meer dan 500,- kwijt. Mooi dat er op televisie even aandacht aan deze onrechtvaardigheid wordt geschonken! Maar… er komen wéér misverstanden voorbij, en er is een voorstelling van zaken waar ik het niet mee eens ben. De dame van Diabetesvereniging Nederland laat hier kansen liggen om een benadeelde groep te vertegenwoordigen.

Ik ben het met haar eens dat de vaststelling of je – gezien de mogelijke complicaties – net zo geschikt bent om auto te rijden als een ander, gewoonweg via je reguliere behandelteam zou moeten lopen, in plaats van via een dure keuring. Maar wat volgens mij veel belangrijker is, is dat het werkelijk gevaar zit in het krijgen van een hypo achter het stuur. En die voorkom je niet met een dure keuring.

Want, hoewel het risico van persoon tot persoon verschilt, het lichaam blijft onvoorspelbaar, dus de kans op een hypo is niet uit te sluiten. Maar wat wèl kan, is het gebruiken van real-time monitoring en alarmering! Hier zijn die sensoren juist zo behulpzaam bij: je wordt gewoon gewaarschuwd als je bloedglucose omlaag gaat, zodat je tijdig en veilig daarnaar kunt handelen!

En daar erger ik me dus aan: dit wordt niet benoemd, deze sensor wordt door de minister ook niet noodzakelijk gevonden en dus niet vergoed. Het is een véél veiligere oplossing dan in het drukke verkeer op je “hypogevoel” te moeten letten en bij twijfel in je vinger te gaan prikken voor een meting! Maar men is dus van mening dat je èn zo’n sensor (grofweg 1600 tot 4000 euro per jaar) èn de keuringen zelf mag betalen, als je je rijbewijs wilt houden… En dat voelt dus een beetje als driedubbel pech. En hypocriet (pun intended).

Dat zijn dus zomaar een paar frustraties die er nog bij komen, naast het ziek zijn zelf. Klagen helpt niet, maar goed, ik heb het toch mooi weer even lekker van me af geschreven. En nu maar weer proberen los te laten wat buiten mijn span of control ligt… 😉