‘Suikerziekte’. Aargh! Weer zo’n rotwoord. Ik ben altijd superfit en nooit ziek. Dus ik kan geen diabetes hebben! Eigenlijk is dat nog steeds mijn hardnekkige gedachte. Maar ik heb het helaas tòch.
Inmiddels ruim 5 jaar geleden veranderde mijn leven voorgoed. Na een hondsberoerd weekend lukt het me op maandagochtend simpelweg niet om naar de douche te lopen. Werken zit er echt niet in vandaag, het gaat gewoon ècht niet! Dan maar naar de huisarts, kan ik gelijk even laten kijken of ik bloedarmoede heb… ik ben namelijk zo moe de laatste tijd. Op naar de prikpost dus. Afijn, assistente de volgende dag aan de lijn, u heeft diabetes en vrijdag een afspraak bij de diabetesverpleegkundige. Hè?! Dat moet een vergissing zijn! Hoe komen ze nou ineens tot die conclusie? Hup Google, alles zoeken wat maar op een griep-die-op-diabetes-lijkt zou kunnen wijzen…
Jeetje. Wat lees ik veel dingen die ik niet wist. Vaag bekend maar weggezakt, van biologie vroeger, die citroenzuurcyclus en allerlei celstofwisselingen en zo, maar ook hele nieuwe dingen. Wat diabetes is, de vele varianten zoals type 1, type 2, MODY, LADA, en de grote verschillen ertussen. En wat het toedienen van insuline met je lijf doet… Het is een hormoon dat je lichaam zelf zou moeten aanmaken, merk je dan niets van, maar het is heel iets anders als je een hele dosis ineens via een naald in moet spuiten. Ik begrijp ineens dat tv-spotje waarin die man met diabetes zegt bang te zijn om te gaan slapen – word ik nog wel wakker?
Ik kan het maar niet geloven dat ik het heb. Ik ben altijd trots geweest op mijn fysieke kracht en sportiviteit, nooit ziek, m’n lichaam laat me toch niet zomaar in de steek? Wel dus. Ik vraag een uitgebreider bloedonderzoek aan bij de internist en ja, er is een enorme afweerreactie gaande in mijn lijf, ik heb auto-immuun diabetes type 1 LADA. En zo zit ik – op m’n verjaardag – beteuterd met een setje insulinepennen en naalden en meetstrips en weet ik niet wat me af te vragen hoe ik nu verder moet met mijn leven.
Eerst maar het weekend doorkomen. Na de insulineinjectie daalt mijn bloedglucose van 24 naar 3, en nu moet ik mijn langwerkende insuline voor de nacht nog toedienen, dus de eerste panieksituatie heb ik te pakken. Ik mag naar de eerste hulp bellen en die geven me advies (‘nee nee, geen langwerkende insuline toedienen als je zo laag zit’). De volgende dag gebeurt het weer en nu zeggen ze het omgekeerde (‘altijd je langwerkende insuline spuiten, niet zomaar aanpassen’). Ik ben helemaal de kluts kwijt bij zo’n gebrek aan juiste informatie en ik sta gelijk maandag op de stoep van het ziekenhuis voor een gebruiksaanwijzing bij dat geladen pistool. Dat vinden ze erg grappig. Benieuwd of het na die insulinemoorden van laatst nog steeds grappig is.
Tja, het ziet er naar uit dat ik moet doen wat ik altijd doe: informatie verzamelen, analyseren, uitstippelen… Het is een zelfmanagement ziekte. Op hier en daar een consult na moet je 24/7 je lichaam corrigeren. Heerlijk voor een piekerende controlfreak… Not. Je doet het namelijk nooit goed. Werkelijk alles kan van invloed zijn op je bloedglucuse en de manier waarop je glucusestofwisseling loopt. Voeding. Beweging (ben je de trap op geweest?). Temperatuur. Emotie. Naaldlokatie. Ziekte. En ga zo maar door.
En dan denk je: voeding, die snap ik! Maar die snap je helemaal niet. De koolhydraten zorgen voor een stijging van je bloedsuikerspiegel, die – als je gezond bent – opgevangen wordt door de glucose op te nemen in de cellen met behulp van insuline. Zo krijgen je cellen brandstof. Omdat je lichaam met DM1 geen insuline meer aanmaakt, moet je deze zelf toedienen om de koolhydraten op te kunnen nemen. Maar het lastige is dat je nooit precies weet hoeveel en hoe snel je bloedsuikerspiegel gaat stijgen. Dat is afhankelijk van de vorm van koolhydraten (zoals enkelvoudig, meervoudig, onverteerbaar), de vorm van het voedsel (zoals vloeibaar, gemalen, gepureerd, geheel, rauw, gekookt, gebakken), de verhouding met andere elementen (zoals eiwitten, vetten, alcohol). En ga zo maar door.
Kortom: zelfs als je een wandelende encyclopedie bent kun je niet zomaar even vanuit theorie nabootsen wat dat geniale lijf uit zichzelf kan. Een lichaam is de meest geavanceerde machine die je je maar kunt voorstellen.
Dat dus. Niks ‘je hebt toch je medicijnen, je bent genezen!’… Je hebt alleen een middel om hier en daar op een onvoorspelbare manier de symptomen te beïnvloeden.
De troostende woorden dat ‘je het een beetje los moet laten’, ‘je er niet zo mee bezig moet zijn’ en ‘het best goed gaat’ doen een beetje pijn. Want tegelijkertijd ben je zelf als enige verantwoordelijk voor het verloop van je ziekte, vaak machteloos, en worden je normen voorgehouden waar je niet vrolijk van wordt. Wat je glucosewaarde zou moeten zijn. Welke complicaties je allemaal krijgt. Wanneer je doodgaat. Lees mijn blog over hoogbegaafdheid eens, de combinatie met diabetes type 1 is pure ironie.
Wat doe je er dan mee? Om te beginnen roep ik maar weer een cliché naar mezelf: er zijn véél ergere ziekten! Het is behoorlijk heftig voor mij, psychisch, om iets te hebben waar niemand wat van weet maar wel wat van vindt. Belachelijk misschien, maar ik vind het vervelend als iemand zegt “dat mag jij toch niet hebben?” als ik een koekje in mijn mond duw terwijl ik toevallig net bijna tegen de grond ga van een hypo (dus teveel insuline, te weinig bloedsuiker…). Of: “hoe kan dat, diabetes, je bent niet dik?”. Of: “Mijn tante heeft het ook, en die heeft helemaal geen last” als ik weer eens in moet grijpen als mijn hersenen bijna uitvallen van een te lage bloedsuiker. De meeste mensen weten niet wat diabetes precies inhoudt, wat het verschil is tussen type 1 en type 2, wat insuline met je doet, wat koolhydraten zijn. En ga zo maar door.
En dat is logisch, waarom zouden ze? Daar zit dus een heel belangrijk leerpunt voor mij: kies zelf welke mening ertoe doet. Het gaat om MIJN gezondheid, die ik zelf probeer te redden, zo goed en zo kwaad als het gaat. En goed is soms gewoon goed genoeg. En wees blij met wat je nog wèl kan. En geniet. Focus je op datgene – of diegene – waar je je gelukkig bij voelt.
Mensen – al dan niet lotgenoten – kunnen ook ‘healen’, bedoeld of onbedoeld. Het is superfijn om met mensen te praten, of over het net te surfen, en hun verhaal te horen. Hun beleving, copingstrategie, zienswijze, tips of wat dan ook. Websites, tijdschriften, boeken, films, social media met een feelgood karakter. Zo las ik pas nog met heel veel respect een blog van een studente die diabetes gekregen heeft, jemig, hoe ze er mee omgaat, geweldig! En natúúrlijk zijn er hele lieve mensen om me heen die af en toe een oogje in het zeil houden als ik dat nodig heb. Dus wel zelf, maar gelukkig niet alleen.
Als je meer wilt weten over diabetes kun je hier eens kijken:
https://www.diabetesfonds.nl/over-diabetes
Wat vind jij?