Inmiddels zijn er bijna drie maanden verstreken sinds ik begon met insulinepomptherapie, zoals dat heet, en ben ik toe aan m’n eerste nabestelling van hulpmiddelen. Een mooi moment om te evalueren hoe het gaat… Ben ik er nou op vooruitgegaan? Was het een goede beslissing?

Bij het opstarten van de Tandem t:slim x2 insulinepomp maak ik gebruik van de ‘BasalIQ’-software. Die zorgt ervoor dat de toediening van insuline stopt als ik een hypo dreig te krijgen. Verder krijg ik, als ik een bepaald aantal koolhydraten invoer voor het eten, van de pomp een voorstel voor een insulinedosis. Dat lijkt gemakkelijk, maar het ligt toch ingewikkeld. Dat voorstel is namelijk op basis van een hele reeks variabelen, die ik zèlf moet invoeren in een ‘dagprogramma’. Van uur tot uur kan ik die instellingen programmeren. En wat die instellingen dan precies moeten zijn… dat is precies de crux. De Grote Uitdaging.

Want tja, geen dag is hetzelfde. Niks is gemiddeld. Dus het is moeilijk om de beste instellingen te bepalen. Ga ik ‘strak’ zitten? Of laat ik wat ruimte over om te corrigeren? Wil ik liever het risico nemen om te laag uit te komen, of te hoog? Hypo of hyper? En sinds wanneer gaat m’n lijf überhaupt reageren zoals ik voorspel? Kortom, ik ga een proces in van voorzichtig uitproberen, meten, corrigeren, analyseren, aanpassen, weer proberen, meten, etc etc etc. De behandelaar kijkt regelmatig mee en probeert advies te geven – voorzichtig advies, het gaat véél te langzaam naar mijn zin! Maar misschien is dat maar goed ook… zo word ik beschermd tegen rigoureuze en woeste aanpassingen in een gefrustreerde bui als het weer eens niet lekker gaat. 🙄

En zo rommelt het twee maanden door. Het gaat steeds een piepklein beetje beter, m’n gemiddelde bloedsuiker zakt ietsje, m’n Time in Range stijgt. En: de variatie-coëfficient zakt, wat betekent dat ik minder extreem schommel. Dat is gunstig! Het is dus tijd voor de volgende stap: de upgrade naar ‘ControlIQ’-software. Die gaat niet alleen ingrijpen als er een hypo dreigt, maar ook als m’n bloedglucose flink door lijkt te gaan stijgen en er dus een hyper dreigt.

Ai. Dat blijkt tegen te vallen. Het gaat niet zo goed, het systeem grijpt te laat in, waardoor ik juist méér alle kanten op zwieper. Al het gepuzzel en gereken om de instellingen goed te krijgen begint opnieuw… Dit is het moment dat ik in een dip raak. Ik heb geen puf meer, ik ben het zat, de héle dag ben ik ermee bezig, ik ben zoooo diabetes-moe… Is dit nou wat ze een diabetes-burnout noemen?

M’n cijfers zijn weer flink verslechterd, en ik ben enorm teleurgesteld. Loop ik daarom gekluisterd aan dat apparaat? Ik probeer mezelf op te beuren: dat kan toeval zijn, iets tijdelijks… misschien heb je gewoon zo’n rare slechte periode en gaat het straks weer beter… Ik struin weer het internet af, op zoek naar ervaringsverhalen. En ik word getriggerd door het verhaal van iemand die iets soortgelijks meemaakt… Zou dat…?

Want… de pomp heeft de mogelijkheid om ‘s nachts een soort slaapmodus aan te zetten. Die gaat er vanuit dat je tijdens je slaap iets minder schommelingen hebt in je bloedglucose, omdat je nou eenmaal niet eet of beweegt (althans…😄). De pomp kan dan wat strakker ingrijpen bij dalende of stijgende waarden, aangezien die door minder andere factoren worden beïnvloed. De normwaarde waar hij naartoe stuurt is wel een ietsjepietsje hoger dan wat ik zou willen, dat is wel jammer, maar ik vind het de moeite om dit uit te proberen. En dus…

… slaap ik sinds vorige week. Er staat een schattig wolkje op het scherm met ‘zzz’ erin, om aan te geven dat ie in de slaapmodus staat. Ik ben dus een slaapwandelaar geworden! 😴 En het werkt tot nog toe fantastisch. Knock on wood… Maar ik spiekte tussendoor via de webapp even naar m’n gemiddelden en ik zie op het scherm een TIR van 95% staan…whoa!!!! Dat heb ik nog nóóit gehad! Ik was ‘vroeger’ al blij als ik de 70% aantikte…

… een ochtendje pomp, je ziet dat ie zich rot rekent, al die cijfertjes…
… maar als je dan deze curve ervoor terugkrijgt… wauw!😎

Zou het echt? Zou het echt gaan werken? Zou ik echt eindelijk mijn bloedglucose iets beter onder controle kunnen krijgen? Ik durf het nog niet te hopen…

Als ik teruglees welke voor- en nadelen ik vooraf bedacht had, wat vind ik daar nu van?

  • Ik heb nog niet echt problemen gehad met de sensor, behalve dan dat de pleister bij mij iets minder goed blijft zitten dan de FSL die ik hiervoor had. Nauwkeurigheid is voor mij goed genoeg, hij mag er best soms ietsje naast zitten. Het blijft wel opletten wanneer ie gewisseld moet worden, elke 10 dagen, dus dat valt steeds op een andere dag. En dan zit je twee uur zonder. De nieuwe versie – de DexCom G7, die al na een half uur gebruiksklaar moet zijn – laat helaas nog op zich wachten.
  • De hele infusieset-en-reservoir-wisselen-toestand, het gaat steeds makkelijker. Ik vergat wel een keer het plastic beschermhoesje van de naald te halen, oeps… dan kun je ‘m helaas weer verwijderen en weggooien. En al dat weggooien, van insuline en die plastic troep, daar heb ik het vorige keer al over gehad, vreselijk. Kan ik helaas niks mee. Ik probeer zo zuinig mogelijk te vullen en te wisselen.
  • De accu gaat best lang mee, ook als ik ‘m niet iedere dag oplaad is dat geen enkel probleem.
  • Inmiddels ben ik wat handiger geworden in het bepalen welke alarmen aan moet staan en welke niet… Het is nog wel even wennen als je een keer onder de mensen bent en hij gaat gillen (tja, coronatijdperk hè, ben ik niet gewend, “mensen”…)
  • In bed liggen gaat me nog niet zo goed af, op de één of andere manier heb ik de pomp altijd in m’n ribben steken… Maar gelukkig ben ik nog niet in de knoop geraakt met de slang of zo. Oh ja, ik heb wel een keer per ongeluk de infusieset eruit gerukt toen de pomp viel. Maar toen zat de pleister er nèt op en was nog niet goed gehecht, denk ik…
  • Reizen is er nog niet van gekomen, dat zal ook voorlopig wel niet gebeuren hèhèhè…

Ben ik blij? Ik geloof het wel. Ik denk dat de voordelen op dit moment opwegen tegen de nadelen. De milieuaspecten zijn wel jammer. En het voelt ook alsof het extra tijd kost, zo’n pomp en alles wat er omheen zit. Maar jeetje, als het ècht zou betekenen dat ik ietsje ‘gezonder’ oud kan worden, dan heb ik het er wel voor over!

Ja dus. Goeie beslissing.

😀